O nás
Život s epilepsií může být plný nejistot a výzev, a proto jsme vytvořili tento prostor, kde sdílíme nejen vlastní osobní příběhy, ale poskytujeme i cenné a odborné rady a nabízíme emocionální podporu. Naším cílem je rozšířit povědomí o epilepsii, zlepšit kvalitu života a pomoci každému najít cestu k lepším zítřkům.
Naše poslání
Mise
Naší misí je být oporou všem, kteří se potýkají s epilepsií, a nabídnout prostor plný empatie, praktických rad a potřebné podpory.
Vize
Naší vizí je svět, kde každý, koho epilepsie ovlivňuje – ať už pacienti, jejich rodiny nebo blízcí – najde potřebnou podporu, vzdělání a porozumění.
Naše hodnoty
Každý, kdo žije s epilepsií, si zaslouží pochopení a skutečnou podporu. Věříme ve vzdělání jako cestu k lepšímu porozumění epilepsii a odbourávání strachu z neznámého.
NÁŠ PŘÍBĚH
Jak to celé začalo?
V roce 2022 byla Patrikovi, tehdy devítiletému synovi Andrey, diagnostikována farmakorezistentní forma epilepsie. Tato náročná diagnóza převrátila život celé rodiny vzhůru nohama. Pro Andy se celá tato situace stala nejen osobní výzvou, ale také impulsem k tomu, aby začala přemýšlet o způsobech, jak pomoci dalším rodinám v podobné situaci.
Aby se s touto novou realitou lépe vyrovnala a mohla předat své zkušenosti, rozhodla se Andy založit projekt Život s epileptikem. Součástí tohoto projektu jsou také podcasty, kde Andy nejen sdílí svůj příběh a cestu, kterou s Páťou prošli a stále prochází, ale také nabízí praktické rady a odborné tipy, jak zvládat náročné situace spojené s epilepsií.
Cílem projektu je poskytovat podporu, šířit povědomí o epilepsii a ukázat, že i v těch nejtěžších chvílích je možné najít sílu jít dál a prožívat život nejlépe, jak jen to jde.
Fakta o Páťově epilepsii
Kdo je Patrik?
Patrik je dvanáctiletý kluk, který se s epilepsií potýká už víc než 2 roky. Než tahle nemoc přišla, byl úplně zdravé dítě. Je to házenkář jako jeho máma, má rád malování, grafitti a Portyho.
Jakou má formu epilepsie?
Páťa má farmakorezistentní formu epilepsie, což znamená, že nereaguje ani na léky, ani na běžné léčebné postupy. Byly dny, kdy měl Páťa více než 70 záchvatů denně. Na svém triku má i záchvaty definované jako Status Epilepticus.
Jak probíhá jeho léčba?
Páťova léčba je poněkud náročná. Podstoupil několik složitých diagnostických zákroků pro přesnější lokalizaci ložisek spouštějících záchvaty. Má za sebou již 3 velmi náročné operace mozku a další 2 specifické zákroky, kdy mu byly zavedeny do mozku elektrody. Je v péči MUDr. Martina Kudra, Ph.D., na Klinice dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol.
Podcast
Chcete vědět víc?
Poslechněte si náš podcast, kde vám přinášíme upřímný pohled do každodenního života s epilepsií. Andy se zde s otevřeným srdcem dělí o rodinné příběhy, výzvy a o to, jak i v těch nejtěžších chvílích nachází odhodlání a pozitivitu.
Podcast nabízí nejen hlubší porozumění epilepsii, ale také inspiraci a podporu pro ty, kteří čelí podobným výzvám. Spolu s námi tak můžete najít způsob, jak nacházet sílu a naději, i když se v některých situacích může zdát, že je to nemožné.
Náš tým
Každý člen našeho týmu přináší do projektu svou unikátní perspektivu, ať už jako rodič, odborník, nebo podporovatel. Společně pracujeme na tom, abychom vytvořili komunitu, kde lidé s epilepsií a jejich blízcí najdou potřebnou podporu, informace a inspiraci. Naším cílem je zlepšit kvalitu života všech, kteří čelí této výzvě, a přinést do jejich světa více světla a naděje.
Andrea Gawron, PCC
Andy je zakladatelkou projektu Život s epileptikem, ale je také profesionální koučka. Kromě osobního koučování se zaměřuje i na další dvě oblasti, což je firemní a sportovní koučink. Dvacet let pracovala na nejrůznějších manažerských pozicích – jako obchodní ředitelka vedla malé i velké obchodní či retail týmy v rámci CEE. Uváděla na trhy nové značky nebo otevírala monobrandové a multibrandové obchody. Díky svým zkušenostem a poznatkům dnes může pomáhat majitelům velkých i malých firem, drobným podnikatelům, manažerům i jejich týmům, aby ve své práci zvládali všechny překážky. Ke sportovnímu koučinku jí přivedla házená, kterou závodně hrála již od dětství. Naučila se díky ní týmovosti a fair play, jež jí pomáhaly v pozdějším životě i v práci.
Martina Fau, PCC
Martina je profesionálka v oblasti osobního rozvoje, certifikovaná koučka a Human Design analytička. Více než 14 let se specializuje na práci s lidským potenciálem a talenty a za tu dobu provedla vzdělávacím procesem přes tisícovku studentů a klientů. Mezinárodní federace koučů (ICF) ji certifikovala jako PCC Professional Certified Coach a International Human Design School (IHDS) jako lektorku kurzu „Žít Svůj Design“. Je zakladatelkou Life Design International School a na Vysoké škole ekonomické v Praze spolupracuje na projektu SEED, zaměřeném na udržitelné vzdělávání a rozvoj. Ve svém přístupu propojuje živelnost a eleganci, což se odráží nejen v jejích profesních aktivitách, ale i ve volném čase, kdy se věnuje navigování veteránských rallye a péči o své závodní chrty. Martina je aktivní i v neziskovém sektoru prostřednictvím Nadačního fondu GABI a v projektu „Život s epileptikem“, kde působí jako moderátorka podcastových příběhů. Její energie pramení z lásky k přírodě, sportu a dobré nálady, kterou předává všem, kteří se s ní setkají.
