Pomáháme lidem s epilepsií a jejich rodinám žít plnohodnotný život
Připojte se k nám a pojďte společnými silami nejen šířit povědomí o epilepsii, ale také přinášet neocenitelnou podporu těm, kteří se potýkají s jejími výzvami každý den.
O EPILEPSII
Epilepsie je často označována jako "skrytá nemoc"
Je třetím nejrozšířenějším neurologickým onemocněním na světě, hned po migréně a Alzheimerově chorobě. V ČR postihuje až 1% populace. Přibližně třetina pacientů trpí formami, které jsou odolné vůči současným léčebným metodám, což zvyšuje intenzitu záchvátů, které mohou vést k závažným zdravotním komplikacím i ohrožení na životě.
náš příběh
Zakladatelka projektu Andrea Gawron
Andy je mámou téměř 12letého Patrika, kterému byla před 2,5 lety diagnostikována farmakorezistentní forma epilepsie. Tato diagnóza obrátila život naruby nejen Páťovi, ale celé jeho rodině, která se najednou musela naučit zvládat náročné situace, které sebou tato těžká forma epilepsie přináší. Právě proto vznikl projekt Život s epileptikem. Abychom přispěli k širšímu povědomí o epilepsii, vytvořili podporující prostředí a mohli pomáhat a přispívat ke zlepšení života lidem s touto diagnózou i jejich rodinám.
„Díky životní situaci s Páťou ve mně neustále rostla touha pomáhat dál. Měla jsem kolem sebe spoustu lidí, kteří mi byli velkou podporou, a to byl i důvod, proč jsem začala přemýšlet o tomto projektu. Páťův stav byl velmi vážný, byl v ohrožení života a nad vodou nás držela pozitivita a bojovnost. Chtěla bych touto cestou lidem ukázat, že i náročné situace se dají zvládat. Být podporou těm, kteří to potřebují, naslouchat a šířit osvětu dál.“
Fakta o Páťově epilepsii...
Kdo je Patrik?
Patrik je téměř dvanáctiletý kluk, který se s epilepsií potýká už víc než 2 roky. Než tahle nemoc přišla byl úplně zdravé dítě. Je to házenkář jako jeho máma, má rád malování, grafitti a Portyho.
Jakou má formu epilepsie?
Páťa má farmakorezistentní formu epilepsie, což znamená, že nereaguje ani na léky, ani na běžné léčebné postupy. Byly dny, kdy měl Páťa více než 70 záchvatů denně. Na svém triku má i záchvaty definované jako Status Epilepticus.
Jak probíhá jeho léčba?
Páťova léčba je poněkud náročná. Podstoupil již několik složitých diagnostických zákroků pro přesnější lokalizaci ložisek spouštějící záchvaty. Má za sebou již 3 operace mozku a čeká na další. Je v péči MUDr. Martina Kudra, PhD na Klinice dětské neurologie FN Motol.
ze života s epileptikem
Podcast
Prostřednictvím našeho podcastu vám přinášíme pohled do každodenního života s epilepsií. S otevřeným srdcem sdílí Andy rodinné příběhy, výzvy a odhodlání, které nachází v pozitivitě. Připojte se k nám, abyste objevili, jak můžeme společně nalézat větší životní sílu i v těchto náročných situacích.
V podcastech Andy provází její kolegyně a kamarádka Martina Fau.
Více o epilepsii...
Epilepsie je častější než Parkinsonova choroba, dětská mozková obrna, roztroušená skleróza a svalová dystrofie dohromady, ale stále je velmi nepochopena. Mnoho lidí si například myslí, že záchvaty jsou křečové, ale epilepsie může mít mnoho podob a na lidi působí různě.
Je to neurologická porucha, jejíž záchvaty jsou způsobeny poruchou elektrické aktivity v mozku.
Dva ze tří lidí s epilepsií se díky lékům zbaví záchvatů, to však znamená, že jeden ze tří lidí má záchvaty i nadále, přestože léky užívá.
A rozhodně není překážkou k dosažení úspěchu – mnoho známých osobností trpělo epilepsií. O své epilepsii otevřeně hovoří i některé současné známé osobnosti, například herci Hugo Weaving a Danny Glover, zpěváci Neil Young a Susan Boyleová nebo sportovní velikáni jako Tony Greig a Wally Lewis.
Epilepsie je neurologické onemocnění charakterizované opakovanými epileptickými záchvaty, které jsou výsledkem nadměrné až abnormální neuronové aktivity v mozku. Tato aktivita může způsobovat různé symptomy, včetně dočasné ztráty vědomí, nekontrolovaných pohybů těla, změn v chování, pocitů nebo vnímání, a dokonce i ztráty kontroly nad tělesnými funkcemi.
Příčiny epilepsie mohou být různé, včetně genetických predispozic, poškození mozku, infekcí, nádorů, metabolických poruch nebo poškození mozku způsobeného úrazem. Léčba epilepsie zahrnuje různé přístupy, jako jsou antiepileptické léky, chirurgické zákroky, dieta (například ketogenní dieta), nebo nervové stimulační terapie.
Epilepsie může ovlivnit lidi různého věku, pohlaví, etnického původu a sociálně-ekonomického postavení, a může mít významný dopad na kvalitu života těch, kteří jí trpí. Závažnost a frekvence záchvatů se může v průběhu života lišit. U některých lidí může být epilepsie léčitelná nebo se může postupem času zlepšit, zatímco u jiných může zůstat chronickým stavem vyžadujícím trvalou léčbu a pozornost.
První pomoc při epileptickém záchvatu je klíčová k zajištění bezpečnosti osoby postižené záchvatem a může pomoci zabránit dalším komplikacím. Jak postupovat, když se setkáte s osobou, která má epileptický záchvat?
1. Zachovejte klid a zabezpečte okolí
Ujistěte se, že osoba je na bezpečném místě. Odstraňte ostré předměty, které by mohly způsobit zranění během záchvatu.
Položte osobu na zem, ideálně na měkký povrch, aby se předešlo úrazu.
2. Minimalizujte riziko zranění
Položte něco měkkého pod hlavu (například složenou bundu), aby se chránila před údery o tvrdý povrch.
Nepokoušejte se zastavit pohyby těla ani nenuťte osobu do žádné polohy; nechte záchvat, aby probíhal přirozeně.
3. Uvolněte oblečení kolem krku
Uvolněte kravatu, šálu nebo límec košile, aby osoba mohla snadněji dýchat.
4. Sledujte čas
Poznamenejte si, kdy záchvat začal a jak dlouho trvá. Záchvaty, které trvají déle než 5 minut, nebo když osoba zažije několik záchvatů bez navrácení do vědomí mezi nimi, vyžadují okamžitou lékařskou pomoc.
5. Zajistěte volnou dýchací cestu
Po skončení záchvatu obratě osobu na bok do stabilizované boční polohy, aby se předešlo vdechnutí zvratků a udržela se volná dýchací cesta.
6. Zůstaňte s osobou
Po skončení záchvatu zůstaňte s osobou, dokud se plně nevzpamatuje. Osoba může být zmatená a dezorientovaná; mluvte k ní klidně a ujišťující.
7. Nezasahujte do úst
Nikdy nevkládejte nic do úst osoby během záchvatu. Existuje mylný předpoklad, že osoba může „spolknout svůj jazyk,“ ale to není možné a pokus o zasunutí předmětů do úst může způsobit zranění.
8. Vyžádejte lékařskou pomoc, pokud je to potřeba
Volání záchranné služby je nutné, pokud je to první známý záchvat osoby, záchvat trvá déle než 5 minut, nebo pokud osoba po záchvatu nedýchá nebo se nevzbudí.
Poskytnutí první pomoci u epileptických záchvatů je důležité pro ochranu zdraví a bezpečnost osoby postižené záchvatem. Vždy jednejte s ohledem na aktuální zdravotní stav a potřeby postiženého.
Epileptické záchvaty se klasifikují podle místa vzniku v mozku a způsobu, jakým se projevují. Mezi hlavní typy patří:
- Fokální záchvaty: Začínají v jedné části mozku a mohou zůstat lokalizované nebo se rozšířit do jiných oblastí.
- Generalizované záchvaty: Ovlivňují obě hemisféry mozku od začátku záchvatu.
- Tonic-clonic záchvaty: Známé pro své dramatické projevy s napětím a třesem těla.
- Absenční záchvaty: Projevují se krátkými momenty ztráty vědomí nebo pozornosti.
- Myoklonické záchvaty: Charakterizují je náhlé škuby těla.
- Tonické záchvaty: Zahrnují náhlé ztuhnutí těla.
- Atonické záchvaty: Vedou k náhlé ztrátě svalového tonu a mohou způsobit pády.
Nejčastějšími spouštěči epileptických záchvatů mohou být:
- Nedostatek spánku
- Stres a úzkost
- Blikající nebo pulzující světla
- Horečka nebo nemoc
- Konzumace alkoholu nebo drog
- Hormonální změny
- Užívání některých léků nebo vynechání dávky léků proti epilepsii
- Přepracování nebo nadměrná fyzická aktivita
Identifikace a eliminace těchto spouštěčů může pomoci snížit frekvenci záchvatů u některých lidí s epilepsií.
Epilepsie nemusí být nutně celoživotní. Některé epilepsie souvisejí s věkem a záchvaty do určitého věku ustávají.
Přestože jsou nutné určité změny životního stylu, mnoho lidí s epilepsií je schopno vést plnohodnotný a produktivní život.
Zajímá vás něco? Napište nám!
Máte nějaké dotazy? Chcete se stát našimi partnery nebo nás podpořit? Potřebujete pomoci? Pak nám o sobě dejte vědět.